AYAKA基金贈呈式

 

筋ジストロフィーの研究者を代表し、国立精神・神経医療研究センター埜中征哉名誉院長がBOROさんよりAYAKA基金を受け取る

左より、ＢＯＲＯさん、安倍首相、埜中先生

ミュージシャンBOROさんから筋ジストロフィーの研究に役立てて欲しいと善意の寄附が当法人に寄せられました。

AYAKA基金の成り立ち

BOROさんは「大阪で生まれた女」のヒット曲を歌った方で、音楽プロデューサーとしても活躍されています。 綾佳ちゃんという先天性筋ジストロフィー（福山型）という難病をもったお子さんと偶然知り合い、筋ジストロフィーという病気で苦しんでいる多くの子どもたちのために1993年AYAKA基金を設立されました。BOROさんはコンサートから得たお金や、寄附金を貯めて寄附をしてくださっています。今年も5月23日首相官邸にて、安倍総理大臣立会いのもとで、AYAKA基金の贈呈式が行われました。

多くの研究者の援助に役立っている

寄附していただいた研究費で筋ジストロフィーの診断サービス、治療研究をおこなってきました。まだ、綾佳ちゃんの病気、先天性筋ジストロフィーの治療法は確立していません。しかし、病気の遺伝子の異常はわかるようになりました。遺伝子の異常があり、そのために筋細胞の膜にある糖タンパクが少なくなっているのです。原因がわかったので今、治療研究が進んでいます。病気が治る日もそう遠くないでしょう。

2001年、アジア地域の筋疾患研究推進と医療のレベルアップを計画してアジア・オセアニア筋センター会議が設立されました。毎年、2日間アジア各国持ち回りで勉強会を開いています。2017年はシンガポールで開催されました。この会議のおかげで、アジア諸国の筋疾患研究、診療レベルは目的通り著しくレベルアップしました。しかし、開発途上国の若い研究者や医師はこの勉強会に参加したくても、資金面で困って参加できないと聞きました。そこで旅費に困っている人で、学会で発表をした人に奨学金を援助することにしました。その資金は全額「AYAKA基金」から出ています。基金は日本国内だけでなく、国際的にも価値あるものとなっています。